sterrenrating

Kennisbank

Liset

“Het begon met pijn in mijn voeten. Ik dacht dat het door de nieuwe laarzen kwam die ik aanhad. Ik besloot ze niet meer te dragen. Dat hielp helaas niet. Ik ging naar de dokter. Het werd al gauw duidelijk: reuma. Maar welke vorm? Allerlei onderzoeken en vele pijnstillers volgden. Ik heb anderhalf jaar gewacht op een officiële diagnose. Het was lastig om hiermee om te gaan. Toen ze uiteindelijk concludeerden dat ik reumatoïde artritis én artrose heb, was het aan de ene kant fijn dat ik eindelijk van de onzekerheid af was. Aan de andere kant weet je: dit is een chronische aandoening en gaat nooit meer over. En hoe ga ik dit doen met een gezin en een baan?”

“Er komt vanaf dat moment zo veel op je af. Ik had al anderhalf jaar pijn en dan heeft het opeens een naam. Een naam die staat voor een leven lang ziek zijn. Ik kon alleen maar denken: betekent dit dan de rest van mijn leven zo veel pijn? Chronisch ziek zijn heeft zo veel impact op je leven. Op je fysieke gezondheid natuurlijk, maar ook in je hoofd.

Een druk leven

Op werk kon ik het moeilijk volhouden en thuis had ik twee jonge kinderen zitten. Ik kreeg het gewoon niet meer voor elkaar. Ik was altijd een duizendpoot, ik kon alles tegelijk. Zo leefde ik dan ook. Ik ging werken, in de avond stak ik tijd in mijn sociale leven en ik sportte. En dan kan je dat allemaal niet meer. Voor mij was het heel moeilijk om steeds minder te kunnen. Maar ook voor mijn gezin en mijn sociale leven was dit een heel proces. Ik was fysiek afhankelijk geworden van mijn omgeving.

Het lukte op een gegeven moment niet meer om alle ballen in de lucht te houden. Een gezin kan je niet opgeven, dus mijn baan viel als eerste af. Ik heb het nog lang geprobeerd vol te houden met ups en downs, maar hoe erg ik het ook vond, ik moest aan mezelf en aan mijn gezin denken.

Grenzen aangeven

In het begin ging ik heel vaak over mijn grenzen heen. Nog steeds wel eens hoor, maar in het begin was het erger. Vooral als ik een goede dag of een goede periode had. Dan wilde ik er direct alles uithalen wat erin zat. Dan werd ik wel na enige tijd teruggeroepen door mijn eigen lichaam, dan was ik weer over mijn grenzen gegaan. Ik had niet in de gaten hoe dit werkte. Ik kon ook niet gewoon stilzitten en rust nemen. 

Nu, twaalf jaar verder, kan ik dit wel beter inschatten. Soms maak ik ook gewoon bewust de keuze om veel energie te verbruiken, omdat ik iets graag wil doen. Dan weet ik wel dat ik twee dagen ervoor en twee dagen erna rust moet nemen. Ik moet dat soort dingen echt plannen. Nu doe ik dat ook en dat werkt voor mij.

Medicijnen

Ergotherapeut, fysiotherapeut, Arbo Arts, apotheker, reumatoloog en de reumaverpleegkundige. Al deze specialisten hielpen mij om de pijn tegen te gaan en de chronische aandoening in mijn leven in te passen. Ik kreeg in het begin, voor de diagnose, vooral pijnstillers. Na de diagnose kon ik gerichtere medicijnen krijgen om de reuma te bestrijden. 

Het duurde best lang tot de medicijnen aansloegen. Ik heb zo veel verschillende medicijnen geprobeerd. Mijn reuma is nog nooit in remissie geweest. Dat betekent dat ik nog geen rustige periodes heb gehad zonder veel opvlammingen van de ontstekingen. Daardoor wisselde mijn medicatieschema ook om de haverklap. 

"Ik heb zó veel verschillende medicijnen geprobeerd, gek werd ik ervan als ik wéér naar de apotheek moest. Met MedApp is dat gelukkig verleden tijd."

Toen ontdekte ik MedApp. Een handige app met een online apotheek. Eerst was ik hier een beetje sceptisch over. Wat als ik mijn medicijnen niet op tijd geleverd krijg? Dan zit ik zonder en ik kan niet zonder mijn medicijnen. Maar iedere keer naar mijn eigen apotheek toe, kostte ook te veel energie. Ik besloot het, vrijblijvend, te proberen. En ik ben nog iedere keer als mijn medicijnen geleverd worden blij met deze keuze. Ik krijg altijd hetzelfde merk geleverd en als ik iets met spoed nodig heb, is dit dezelfde dag nog in huis. Alleen mijn biologicals moet ik bij de ziekenhuisapotheek halen, ik zou graag willen dat de gewone apotheken deze ook mogen gaan leveren. 

Per dag slik ik veel pillen. Ik krijg medicijnen voor de artritis, artrose en mijn schildklier. Medicijnen die vooral in het begin, ook nog regelmatig wisselden. Sommige spuiten moest ik iedere week nemen, de andere iedere twee weken. Ik raakte helemaal in de war. In boekjes en in notities op mijn telefoon hield ik dit bij. Nu kan ik dit allemaal makkelijk terugvinden in de app van MedApp. Daar heb je echt alles bij de hand. Door de medicijnwekkers heb ik ook niet meer zo’n gedoe met noteren. 

Leven anders indelen

Met MedApp hoef ik mij om mijn medicijnen niet meer druk te maken. Dat scheelt veel tijd en stress. Natuurlijk zijn er nog honderd andere dingen die ik heb moeten veranderen in mijn leven. Ik moet rustig aan doen met mijn energie, dingen goed inplannen en luisteren naar mijn lichaam. Ook moet ik het accepteren dat ik soms hulp nodig heb. Met grote boodschappen, de tuin of vuilniszakken wegbrengen. Dingen die ik vroeger gewoon deed, zonder erover na te denken. Maar ik ben heel blij met de dingen die ik wél kan. Ik vind het heerlijk om met mijn kinderen koffie te drinken en een eindje te fietsen. Sinds kort sport ik op maandagochtend in het zwembad, dat gaat erg goed, omdat je dan minder weerstand hebt aan je gewrichten. Daar kan ik zó van genieten. 

"Ik geef gastlessen aan studenten die met chronisch zieken te maken gaan krijgen in hun werk. Ik vertel ze dan wat voor impact het heeft op iemand zijn of haar leven om chronisch ziek te zijn."

Ervaringen delen

In al die jaren heb ik geleerd om mijn energie uit andere dingen te halen, dan uit werken en iedere dag helemaal vol hebben staan. Zo vind ik het heel fijn om mijn ervaringen met chronisch ziek zijn te delen met anderen. Ik geef gastlessen op scholen. Aan studenten die in hun werkveld later met chronisch zieken in aanmerking komen. Op school leren ze vaak alleen het praktische deel. Toen ik de diagnose kreeg, vroeg mijn dokter aan mij: ‘Waarom moet je nou huilen?’. Ik wil studenten graag laten zien wat het met iemand als persoon doet, behalve dat ik fysiek pijn heb. Wat de impact van chronisch ziek zijn op mijn leven heeft en heeft gehad, en op dat van mijn gezin. Ik merk dat studenten dit ook heel interessant vinden en dat geeft me veel energie. Zo help ik een beetje mee aan het verbeteren van de zorg voor mensen met een chronische aandoening!”

Wil je ondanks jouw ziekte meer energie overhouden voor de dingen die er echt toe doen? MedApp helpt je op een gebruiksvriendelijke en vertrouwde manier van een hoop zorgen rondom jouw medicijngebruik af. Ervaar het zelf! 

Laat jouw gegevens achter en je ontvangt van ons direct een bevestiging met aanvullende informatie. Uiteraard is er dan ook alle ruimte om vragen te stellen. Na jouw inschrijving gaan wij jouw medicijnen leveren en kan je ook gebruik maken van al onze andere services. Tot snel!

Inschrijven is snel en veilig!​​